Pomóż nam w walce z nieuleczalną chorobą genetyczną

Hania, taka mała gliwiczanka. Roześmiana śliczna iskierka, oczko w głowie rodziców i dziadków. Chorobę genetyczną – mukowiscydozę – wykryto u niej dzięki badaniom przesiewowym, którym od kilku lat poddawane są wszystkie nowo narodzone dzieci w Polsce. Rodzice nie chorują, są tylko bezobjawowymi nosicielami. Życie tej trojki – ba, także bliskich i dalszych krewnych – zmieniło się jednak diametralnie. Wszystko podporządkowane zostało regułom, które wyznacza ona: mukowiscydoza.

Choroba – choć jej nie widać – jest trudna, nieuleczalna, a jej leczenie jest wyłącznie objawowe. Organizm Hani produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje m.in. zaburzenia w płucach i oskrzelach oraz niewydolność enzymatyczną trzustki. Aby w miarę normalnie żyć, dziewczynka na stałe, dzień w dzień, przyjmuje ogromną ilość leków, witamin i enzymów. Ma specjalną wysokokaloryczną dietę i poddawana jest fizjoterapii układu oddechowego oraz długim zabiegom inhalacji, do których zdążyła się już przyzwyczaić.

Hania od maleńkości jest jedną z podopiecznych krakowskiej Fundacji MATIO, która wspiera chorych na mukowiscydozę i ich rodziny, a swoją działalnością i zaangażowaniem mogłaby zawstydzić całą polską służbę zdrowia.

Aby zapewnić Hani najlepsze z obecnie dostępnych metod poprawy jakości jej życia niezbędne jest Twoje wsparcie.  Jeżeli życzysz sobie przekazać swój 1 PROCENT podatku aby wspomóc nas w walce z chorobą Hani proszę umieść stosowną informację w swoim rozliczeniu podatkowym (szczegóły poniżej). Za pośrednictwem Fundacji Matio, która prowadzi subkonto dla Hani, środki pochodzące z Twojej wpłaty zostaną wykorzystane na podstawowe leczenie i rehabilitację Hani. Liczymy na to, że dzięki Twojej pomocy Hania doczeka w dobrej formie chwili, w której mukowiscydoza stanie się chorobą uleczalną. W chwili obecnej można jedynie łagodzić jej przebieg poprzez podawanie odpowiednich lekarstw i witamin oraz zastosowanie fizjoterapii – każdego dnia – do czasu gdy zostanie opracowany lek

Dzięki środkom z 1% przekazanym na subkonto Hani w fundacji (KRS 0000097900 z dopiskiem „Dla Hani Cisowskiej”) mogliśmy już dofinansować zakup bardzo ważnej i drogiej kamizelki oscylacyjnej, która pomaga nam w codziennej fizjoterapii układu oddechowego Hani. Uzbierane co roku pieniądze pozwalają też przez jakiś czas finansować leki, które Hania przyjmuje i już zawsze będzie przyjmować na stałe – mówi Anna, mama dziewczynki, dodając: Dzięki Fundacji MATIO i osobom, które przekazują nam corocznie 1% swojego podatku głęboko wierzymy, że możemy zbliżyć się do standardów światowych w leczeniu, przynajmniej na tyle, na ile pozwala polska służba zdrowia. Że średnia długość życia chorego na mukowiscydozę, która jest bezpośrednio związana z jakością opieki i wynosi w Polsce około 20 lat, dwa razy mniej niż na Zachodzie – nas nie dotyczy – podkreśla.

Więcej na:

http://www.haniacisowska.pl/

https://www.facebook.com/HaniaCisowska